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Coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, ambas organizaciones han cerrado el convenio mediante el cual Sant Joan de Déu recibirá una dotación económica de hasta 25.000 euros
• El proyecto de investigación participativa impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, en colaboración con CIBERER y la UOC, ha sido el ganador de una iniciativa de proyectos sociales promovida por Honda en el que participaron 90 proyectos de toda España
• Un jurado formado por Jaime Gregori, Josep Puigbó, Jorge Wagensberg y Marc Serruya, fue el encargado de escoger el proyecto ganador de entre 10 finalistas
El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Honda han firmado hoy viernes el convenio mediante el cual el hospital recibirá una dotación económica de hasta 25.000 euros, como ganador de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, segunda edición de la iniciativa de Responsabilidad Social Corporativa lanzada por Honda Motor Europe España. Dicho proyecto, presentado por un Cliente Honda de Palencia e impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con la Unidad 703 de CIBERER y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), tiene por objetivo avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras mediante una investigación basada en la colaboración abierta.
En una visita realizada esta mañana a las instalaciones, el presidente de Honda Motor Europe España, Marc Serruya, ha conocido la extensa actividad del Hospital Sant Joan de Déu de la mano de Manel del Castillo, su director gerente. Además, la neuróloga e investigadora Mercedes Serrano ha realizado una presentación del proyecto ganador, basado en la colaboración abierta y más conocido por su nombre en inglés crowdsourced health research studies.

El objetivo de dicho proyecto es desarrollar una plataforma en la que aglutinar información relativa a tres errores congénitos del metabolismo (ECM) –enfermedades raras pediátricas– de muy baja prevalencia y sin tratamiento curativo: Síndrome de Lowe, CDG y ENACH. A través de este espacio, los afectados, familias y el conjunto de la comunidad médica y científica pueden compartir información y experiencias, superando así las barreras geográficas que dificultan un mejor conocimiento de estas enfermedades.
Marc Serruya, presidente de Honda Motor Europe España, ha querido enfatizar el carácter innovador de este proyecto, “al basarse en una investigación que pone en común conocimiento y experiencias a través de las nuevas tecnologías. Se trata de un ejemplo de trabajo compartido que podrá convertirse en un referente muy útil en el día a día de los afectados, las familias y los facultativos”. Además, Marc Serruya se ha mostrado muy satisfecho ante la acogida y la participación que ha generado la iniciativa de RSC de Honda y de la variedad y relevancia de los proyectos recibidos.
Por su parte, la neuróloga e investigadora Mercedes Serrano, directora de la investigación, ha querido agradecer a Honda su aportación mediante Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, enfatizando la importancia del proyecto ganador en la mejora del proceso de desarrollo personal, la autonomía y la capacitación de los pacientes.
El proyecto del Hospital Sant Joan de Déu ha sido escogido de entre un total de 10 finalistas que, tras un proceso de votación, fueron los más valorados por el público general. Un jurado formado por Jaime Gregori, responsable de la Dirección y Captación de Fondos y Colaboración con Empresas de Cruz Roja Española; el periodista Josep Puigbó; el profesor, investigador y escritor, Jorge Wagensberg, director científico de la Fundación La Caixa; y el presidente de Honda Motor Europe España, Marc Serruya, fue quien escogió al ganador.
La segunda edición de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto ha logrado cerrar la presente convocatoria con 90 proyectos presentados y más de 35.000 votos emitidos a través de la página web desarrollada específicamente para la ocasión.